アンジェルマン症候群の日

娘のさくは稀少遺伝疾患のアンジェルマン症候群です。
15番目の染色体異常である事から
毎年2月15日が国際アンジェルマン症候群の日と設定されました。
障害の主な特徴は
重度の精神発達遅滞、失調性運動障害、てんかん発作、睡眠障害など色々ありますが、
私たちをとっても楽しませてくれ、前向きにさせてくれる’’最高の笑顔”が1番の特徴でもあります。
2017年に指定難病に認定され、今も世界では研究が進んでいます。
私たちの周りでも少しづつアンジェルマンのフレーズを聞いたことがあるとの声が増えているように思います。
そして、アンジェルマン症候群に限らず障害のある方々と水の中の活動でそれぞれの障害軽減を目指し、家族や関わる方のリフレッシュになるよう
またそれぞれの障害理解が広がっていくようにと願って活動しています。
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写真は月1回関東地域のアンジェルマン症候群の家族との水中レクレーションのショットです。
みんな最高の笑顔ですよね❤️

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